Social Media und (Pflege-)Selbsthilfe?
Die Pflege-Selbsthilfe ist auch auf Social Media (Kanälen, Apps und Netzwerken) nicht mehr wegzudenken. Darüber kommen Pflegebedürftige und pflegende Angehörige schnell und einfach in Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen. Auf diese Weise entsteht eine große, überregionale Gemeinschaft („Community“), die vernetzt ist und sich gegenseitig unterstützt. Das kann insbesondere bei belastenden Lebenssituationen, wie sie häufig mit der Pflege einhergeht, eine wertvolle emotionale Hilfe sein.
Wo finde ich Angebote?
An dieser Stelle weisen wir auf ausgewählte Netzwerke, Apps oder Plattformen hin.
Bitte beachten Sie, dass unsererseits keine Präferierung oder Bewertung vorgenommen wurde.
Facebook [externer Link] ist ein soziales Netzwerk, bei dem sich Einzelpersonen, aber auch Verbände und Vereine anmelden und aktiv sein können. Mit etwa 30 Millionen Nutzenden aus Deutschland ist Facebook so weit verbreitet wie kein anderes soziales Netzwerk. Ohne Anmeldung ist Facebook nicht nutzbar
Wer angemeldet ist, kann eigene Gruppen gründen oder einer bereits vorhandenen Gruppe beitreten. Passende Gruppen findet man über die Such-Funktion (Lupe). Dort geben Sie einen für Ihre Situation passenden Suchbegriff ein. Als Begriffe eignen sich zum Beispiel:
- Pflegende Angehörige
- Pflegende Angehörige Nordrhein-Westfalen
- Pflegende Eltern
- Kinder mit Behinderung, Intensivkinder
- Diagnosen wie Demenz, MS, Krebs oder Autismus
- 24 Stunden Pflege
- Trauer, Abschied, Letzte Phase
Die größte und altersunabhängige, öffentliche Gruppe pflegender Angehöriger betreut der Verein Pflegende Angehörige e.V. Der Verein koordiniert auch Regional-Gruppen z.B. für NRW und eine private Trauergruppe.
Instagram [externer Link] ist ein soziales Netzwerk, das sich auf das Teilen von Fotos und Videos konzentriert. Es wird insbesondere von jungen Erwachsenen bis ca. 35 Jahre genutzt.
Gerade auf Instagram sind viele Betroffene aktiv, vernetzen sich untereinander und thematisieren den Alltag ihrer Erkrankung oder Behinderung. Analog zu Facebook gibt es neben den persönlichen Profilen auch Seiten von Verbänden und Unternehmen, die auf ihre Organisation und eigene Projekte verweisen.
Sie können die meisten Inhalte nur nutzen, wenn Sie bei Instagram angemeldet sind. Über das Lupensymbol kann man nach spezifischen Benutzernamen, Hashtags, Orten oder Schlagwörtern suchen.
Sie können nach spezifischen Accounts suchen, indem Sie deren Namen oder Benutzernamen eingeben. Zum Beispiel alterpflegedemenz oder wirpflegennrw oder vereinbarkeit_beruf_und_pflege oder suessezitronen oder lavanja.official oder bunterkreisrheinland oder lvkm.nrw.
Durch Eingabe eines Hashtags # (z.B. #schwerbehinderung, #lebenmitkrebs) finden Sie alle öffentlichen Beiträge, die mit diesem Hashtag versehen sind. Suchbegriffe wie Alzheimer, Behinderung oder Schlaganfall bringen viele, auch internationale Ergebnisse.
Speziell für Jugendliche und junge Erwachsene bietet die jungeselbsthilfenrw und die junge_selbsthilfe_nakos ein Forum für Austausch und Unterstützung.
in.Kontakt ist eine App des Vereins wir pflegen e.V.
Sie können die App kostenlos herunterladen. Sie bietet die Möglichkeit, sich mit anderen pflegenden Angehörigen zu vernetzen und sich datengeschützt über Herausforderungen im Pflegealltag auszutauschen.
Pflegende Angehörige haben die Möglichkeit sich gegenseitig Fragen zu stellen und praktische Tipps zu teilen. Dies ist in den Chat-Kanälen in offener Runde oder im privaten 1:1-Chat möglich. Es können auch private Chat-Kanäle für Selbsthilfegruppen eingerichtet werden.
Aktuelle Chatgruppen gibt es für Pflegende Angehörige, Pflegende Eltern, Pflegende Angehörige von demenziell erkrankten Menschen, Junge Pflegende (Young Carers), für Menschen, die aus der Ferne pflegen (Distance Care Givers) und speziell auch für Pflegende Angehörige aus NRW.
Ebenso bietet die App die Möglichkeit sich zum Verein wir pflegen e.V. zu informieren und aktuelle Veranstaltungen zu besuchen.
Unrare.me ist eine Social-Media-App speziell für Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen sowie deren Angehörige.
Sie können die App kostenlos herunterladen.
Sie bietet Eltern betroffener Kinder die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen, deren Kinder ähnliche Symptome oder Diagnosen haben. Genauso können sich selbst betroffene Menschen mit oder ohne Diagnose vernetzen und persönliche Erfahrungen teilen.
Die App wurde in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen in Bonn, der Medizinischen Hochschule Hannover und dem Kindernetzwerk e.V. entwickelt.
Blogs dienen als Plattformen zur Verbreitung von Informationen und persönlichem Wissen.
Blogger:innen teilen ihre Expertise, Meinungen oder Erfahrungen zu speziellen Themen und erreichen damit oft ein breites Publikum. Insbesondere im Bereich Pflege erhalten Lesende oft tiefe Einblicke in spezielle Themen und Lebens-Herausforderungen.
Exemplarisch möchten wir zwei Bereiche darstellen.
In Alzheimer und wir [externer Link] schreibt eine Tochter über die Alzheimer-Erkrankung ihrer Mutter und wie sie damit umging. Zum Thema Demenz gibt es außerdem Erfahrungsberichte auf den Seiten der Alzheimer Gesellschaft [externer Link] und einen Blog auf dem Informationsportal Wegweiser Demenz [externer Link].
Blogs, in denen pflegende Eltern über ihren Alltag mit einem behinderten Kind schreiben, sind zum Beispiel kaiserinnenreich [externer Link], sophiesanderswelt [externer Link] oder die Erfahrungsberichte auf der Seite des Pflegewegweisers NRW.
Wozu Podcasts?
Podcasts erfreuen sich immer größerer Beliebtheit, und das auch im Bereich der Pflege. Wenn Sie Fachwissen vertiefen, praktische Tipps erhalten oder sich einfach inspirieren lassen möchten – es gibt eine Vielzahl spannender Audio-Formate, die sich mit den unterschiedlichen Aspekten der Pflege beschäftigen.
Der "Demenz-Podcast" erscheint monatlich mit Informationen für alle, die sich mit Demenz befassen. Moderatorin des Demenz-Podcasts ist Christine Schön, seit 25 Jahren Hörfunkautorin mit Schwerpunkt Alter und Demenz.
Der "Demenz-Podcast" bietet ganz konkrete Unterstützung bei vielen Fragen von An- und Zugehörigen: Wie kann man sinnvoll gemeinsam die Freizeit gestalten oder wie mit der Demenz des/der Angehörigen in der Öffentlichkeit umgehen? Es gibt Tipps, wie man angemessen reagieren kann, wenn sich ein Mensch mit Demenz verändert – wenn er oder sie zum Beispiel aggressiv wird oder ängstlich, anhänglich oder misstrauisch. Rechtliche Aspekte werden angesprochen – wie ist das mit Vollmachten, mit dem Schwerbehindertenausweis, mit der rechtlichen Betreuung bei Geschäftsunfähigkeit? Thema ist aber auch immer wieder, wie sowohl Angehörige als auch Betroffene weiterhin ein erfülltes und glückliches Leben führen können, ohne sich aufzugeben oder auszubrennen.
Der "Demenz-Podcast" [externer Link] wird von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft und dem medhochzwei Verlag bereitgestellt.
Welche Geschichten erzählen Menschen, die anderen Menschen helfen? Wie lebt es sich mit chronischen Erkrankungen? Und wie sieht gelebte Selbsthilfe im Alltag aus?
In jeder Episode stellen die Redakteure ausgewählte Selbsthilfegruppen- und Angebote vor. Sie sprechen mit Betroffenen auf Augenhöhe - über ein Leben mit chronischer Erkrankung, mit Behinderung und über Selbsthilfearbeit.
"ausgesprochen menschlich: Selbsthilfe auf Sendung" [externer Link] ist ein Podcast der AOK Sachsen-Anhalt.
Das Gehirn ist ein ungeheuer komplexes Organ, und entsprechend komplex sind auch Krankheiten wie Alzheimer und andere Formen von Demenz, aber auch Parkinson und ALS (Amyotrophe Lateralsklerose). Gemeinsames Merkmal dieser Erkrankungen ist, dass sie Nervenzellen schädigen und zerstören – und das bislang irreversibel.
Am Deutschen Forschungszentrum für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) geht man diesem Problem mit modernsten Forschungsmethoden auf den Grund. Aber wo steht die Forschung aktuell? Welche Krankheitsmechanismen und -Ursachen sind bekannt? Welche Hoffnung versprechen Medikamente, und was kann man heute schon tun, um Krankheitsrisiken zu senken oder um die Lebensqualität von Patienten und Angehörigen zu verbessern?
Diese spannenden Fragen stellt die Moderatorin Sabine Heinrich den Expert:innen des DZNE.
„Hirn und Heinrich“ [externer Link] ist ein Podcast des Deutschen Forschungszentrums für neurodegenerative Erkrankungen (DZNE).
Der Podcast von "Mein Herz lacht" [externer Link] richtet sich insbesondere an Eltern von Kindern mit einer chronischen Erkrankung, einer Behinderung und/oder einer Beeinträchtigung. Im Podcast kommen betroffene Eltern zu Wort, die von ihren Herausforderungen im Alltag berichten und wertvolle Tipps geben. Aber auch Expert:innen werden interviewt, die nochmal eine fachliche Einordnung der Themen vornehmen.
Der Podcast wird von Mein Herz lacht e.V. bereitgestellt.
Im Leben einer Familie verändert die Diagnose einer schweren Erkrankung des eigenen Kindes alles. Vieles muss neu geplant, organisiert und bewältigt werden, damit ein Leben mit einem schwer kranken Kind funktionieren kann. Nicht selten stehen die Familien an den Grenzen ihrer Belastbarkeit.
In "Wegbegleiter" erzählen betroffene Eltern ihre Geschichte. Sie berichten von ihrem Alltag, den Höhen und Tiefen und ihrem ganz individuellen Weg im Umgang mit der schweren Erkrankung. Die Themen und Gäste sind bunt und vielfältig – wie die Geschichten und Lebenswege der einzelnen Familien. Zu Gast im Podcast sind betroffene Eltern, Geschwister von schwer kranken Kindern, Experten:innen und Fachkräfte aus dem Pflege-, Hospiz- und Palliative Care Bereich. Betroffene Eltern erhalten themen-relevante Impulse, Infos und Angebote für sich und ihre Familie.
"Wegbegleiter" [externer Link] ist ein Podcast der Landesstelle Baden-Württemberg am Hospiz Stuttgart.
„Den Menschen gibt es nur komplett“ – sagt ein Unternehmensvertreter zum Thema Vereinbarkeit von Beruf und Pflege. Die Belastungen von pflegenden Angehörigen beeinträchtigen auch den Arbeits- und Unternehmenserfolg, wenn man nichts für eine bessere Vereinbarkeit unternehme. Schließlich ist der Fachkräftemangel längst Realität.
In der Podcastreihe „reingehört“ berichten Praktiker:innen aus dem Arbeitsalltag, beschreiben ihre Erfahrungen und die Angebote in Unternehmen. Zu Wort kommen außerdem Berater:innen und Expert:innen aus der Region zu allen Themen, die pflegende Angehörige bewegen: Sei es Stressbewältigung oder die Herausforderung bei der Pflege dementiell erkrankter Angehöriger, seien es Fragen zu Unterstützungsangeboten und gesetzlichen Regelungen.
„reingehört“ [externer Link] ist ein Podcast des Netzwerk Ennepe-Ruhr-Kreis.
Im "LEBENSMUTIG" Podcast kommen Menschen zu Wort, die ganz persönliche Erfahrungen im Bereich der Jungen Selbsthilfe gemacht haben und bereit sind, diese mit den Hörer:innen zu teilen. Sie wollen berichten, aufklären und vor allem – Mut machen!
„LEBENSMUTIG“ [externer Link] ist ein Podcast der NAKOS - Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen.
In dem Podcast von Emotionscoach Ini Martius geht es um den Umgang mit eigenen Gefühlen als Mensch und Mutter und um die Bewältigung emotionaler Herausforderungen im Alltag.
Sie unterstützt Menschen und insbesondere auch pflegende Eltern dabei, emotionale Herausforderungen wie Überforderung, Schuldgefühle oder Erschöpfung zu erkennen und konstruktiv damit umzugehen. Dadurch können Eltern mehr innere Ruhe finden und die Alltagsaufgaben mit größerer emotionaler Stabilität bewältigen.
„außerordentlich & glücklich“ [externer Link] ist ein Podcast von Ini Martius.
In dem Podcast "All Inclusive" geht es um Inklusion, Chancengleichheit und Zugehörigkeit in unserer Gesellschaft.
Die Moderatorin spricht mit spannenden Akteur:innen über gesellschaftliche Inklusion auf allen Ebenen. Die Gäste leisten alle auf die eine oder andere Art ihren Beitrag für eine inklusive Gesellschaft – und erzählen von den Chancen und Herausforderungen ihrer Arbeit.
„All Inclusive“ [externer Link] ist ein Podcast der Aktion Mensch.